Pe 17 aprilie 2026, comunitatea globală marchează Ziua Mondială a Hemofiliei, sub tema „Primul pas spre îngrijire: Diagnosticul”. Tema acestui an subliniază o realitate urgentă: diagnosticul nu este doar un prim pas clinic – el este condiția esențială a oricărui tratament și a oricărei îngrijiri.
Federația Mondială de Hemofilie (WFH) estimează că peste trei sferturi dintre persoanele cu hemofilie din întreaga lume rămân nediagnosticate. Decalajul este și mai pronunțat în cazul altor tulburări rare de coagulare. Această realitate se traduce în sute de mii de persoane cu afecțiuni hemoragice care nu au acces la diagnostic, tratament sau îngrijire adecvată.
În acest context, Societatea Română de Hematologie, Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie organizează un eveniment tip masă rotundă, la Parlamentul României, cu scopul de a transforma datele medicale într-un demers concret.
Organizatori
- Societatea Română de Hematologie
- Asociația Națională a Hemofilicilor din România
- Asociația Română de Hemofilie
Teme de dezbatere
Evenimentul reunește autorități, experți medicali și reprezentanți ai pacienților, în jurul a trei subiecte de interes public major:
1. Nevoia unui Registru Național de Pacienți
România nu dispune în prezent de un registru național funcțional, pentru pacienții cu tulburări de coagulare. Absența acestuia îngreunează planificarea resurselor, accesul la terapii și monitorizarea rezultatelor clinice. Specialiștii prezenți vor discuta modelele europene de referință și pașii concreți necesari pentru implementarea unui astfel de instrument, în sistemul sanitar românesc.
2. Pași de urmărit pentru dezvoltarea opțiunilor de tratament la domiciliu
Tratamentul la domiciliu reprezintă standardul european de îngrijire în hemofilie, asigurând atât o calitate superioară a vieții pacienților, cât și o reducere a costurilor pentru sistemul de sănătate. În România, accesul la această opțiune terapeutică rămâne limitat. Discuțiile vor viza cadrul legislativ, logistic și medical necesar pentru extinderea acestui tip de îngrijire.
3. Aspecte sociale asociate subdiagnosticării coagulopatiilor rare, în România
Subdiagnosticarea nu este doar o problemă medicală – are consecințe directe asupra capacității de muncă, educației, incluziunii sociale și calității vieții pacienților și familiilor acestora. Experții vor prezenta date privind impactul social al diagnosticării tardive sau absente în cazul coagulopatiilor rare și vor propune soluții sistemice.
Federația Mondială de Hemofilie estimează că peste trei sferturi dintre persoanele cu hemofilie din întreaga lume nu sunt diagnosticate, iar un decalaj semnificativ există și în cazul altor tulburări de coagulare.
